Juanjo quiere correr como todos los niños

 Ahora acude a rehabilitación pero debe seguir con pruebas médicas ya que «a día de hoy aún los médicos no saben qué enfermedad tiene. Nos dijeron que era una mucopolisacaridosis pero se está estudiando aún, no descartan otro tipo de displasia ósea», explica la madre, Cristina, quien con apenas 24 años, dice de carrerilla esa difícil palabra, con la seguridad que dan tantas horas en vela pendiente del niño, tantas horas en consultas médicas.

Junto al padre, Juan José, explica a IDEAL que el embarazo fue bien, «pero ya al final me dijeron que el bebé venía con las caderas y los piececillos zambos. Por eso al nacer se le hicieron masajes y seguimiento en el traumatólogo, pero a los meses me di cuenta que tenía un bulto en la espalda, fueron pasando los meses y cuando llegó la temporada de andar él no andaba y me preocupé y acudimos al pediatra y nos dijeron que lo comentáramos al médico que le estaba tratando de lo de las caderas, en el hospital de Poniente.

Al verlo se echó las manos a la cabeza, le hicieron pruebas urgentes y tras consultarlo con otro médico nos dijeron que lo que tenía mi niño no lo trataban allí y que teníamos que irnos a Granada». Allí le trataron en el hospital Virgen de las Nieves. Primero le pusieron un corsé, antes de cumplir un año y se lo cambiaron al ir creciendo, pero finalmente con dos años y medio le operaron de la columna, «de una hemi vértebra, al parecer no se había formado bien la almohadilla y la tenía en cuña, con lo cual le pinzaba la médula y el niño no tenía movilidad y le dolía».

De médicos

A los pocos días le vieron bultos en los dedos de las manos, «así en una revisión se lo comenté al médico y nos dirigió a un especialista aquí en Almería, que le mandó corticoides porque decía que tenía artritis, pero el niño tuvo una crisis de dolor y le aumentaron las dosis, lo que le provocó hinchazón de barriga, y como veía que no me daban solución pedimos una segunda opinión a una doctora de Granada, en el Materno Infantil».

Allí le dejaron ingresado en el hospital y le hicieron pruebas para todo, «y nos dijo la médica que tenía una osteoporosis severa, eso para empezar, y algo más, porque no era normal cómo tenía las articulaciones y creía que podía ser mucopolisacaridosis, que es una enfermedad rara».

También pidió una segunda opinión en Barcelona, de pago.

Después les recomendaron un médico especialista en ello en Sevilla que le hizo al pequeño pruebas para la vista porque esa enfermedad atacaba a la córnea «pero la vista la tenía bien. El médico nos recomendó otro en Almería, el doctor Aguirre, en Torrecárdenas, para que no tuviéramos que ir hasta allí. Le han mandado calcio y unas gotitas para el dolor. Le han hecho pruebas y análisis en Sevilla, en Almería y la última, hace unos días, en Barcelona. Por ahora nos dicen que no tiene nada de vista, aunque el niño se queja de que a veces no ve bien. Ahora le han mandado hacer resonancias de cabeza, columna y caderas porque puede que se esté generando algo ahí. Porque el niño parece que está bien, aunque se ve que no tiene el cuerpo erguido, pero la enfermedad la enfermedad va atacando por dentro y no se sabe porqué».

Y con otras pruebas anteriores les han dicho a la familia que no se sabe «qué enfermedad es, porque se han descartado síndromes como la morquio o sanfilipo, que son tipos de mucopolisacaridosis», una enfermedad causada por la deficiencia de una enzima. Y es que el niño nota mucha tirantez y rigidez en las articulaciones, no puede estirar las piernas bien y tiene las rodillas en flexo y limitación de movilidad en ambas caderas y hombros, además de problemas en las manos.

La familia, que cuenta además con otro niño más pequeño -que al parecer no ha desarrollado ninguna enfermedad-, trata de que Juanjo lleve una vida normal, va al colegio , donde el próximo curso va a recibir clases extra porque al parecer tiene «atención dispersa», pero tiene que compaginarlo con sus sesiones de rehabilitación, terapia ocupacional para poder ganar autonomía y poder realizar acciones solo, como vestirse o ducharse. «Sigue teniendo dolor y muchas veces me dice que porqué no puede hacer esto, lo otro, que quiere ser un niño normal».

Sus padres, ambos en paro, necesitan recursos para seguir con los tratamientos del niño, ya que además de no ser baratos, a veces tienen que desplazarse a otras provincias. El padre trabajada en la estructura, «pero se vino a pique y lo que teníamos ahorrado se ha gastado en el niño».

Por ello han puesto en marcha varias campañas para recaudar fondos. Ahora están vendiendo papeletas para el sorteo de una televisión, a un euro, van a hacer pulseras solidarias, y están estudiando la posibilidad de recoger tapones. Si alguien quiere colaborar puede contactar con la familia a través del número de teléfono 630 124 130.