Una daliense busca fondos para saber más acerca de una enfermedad rara

«Porque queremos que algún día nadie recuerde que la Atrofia Muscular Espinal es una sentencia de muerte». Así resume Encarni Maldonado, una joven escritora de Dalías, su implicación en un proyecto literario que destinará todos sus beneficios a la investigación de esta enfermedad que padecen 1.500 personas en España. Su granito de arena es un cuento infantil titulado 'El valle de las luciérnagas', un relato que no verá la luz si, los 40 escritores que luchan con ella, no consiguen fondos para financiar la impresión de una antología que lleva por nombre 'Todos con Idaira'.

María Torres

Viernes, 6 de mayo 2016, 12:26

Idaira es una niña malagueña de dos años y la razón de ser de esta iniciativa. Padece Atrofia Muscular Espinal desde que nació, una enfermedad ... denominada 'rara' que afecta al sistema nervioso central y va acompañada de problemas respiratorios. Cuanto antes aparecen los síntomas, menor es la esperanza de vida. No se conoce ningún tratamiento curativo. Encarni Maldonado conoció su historia a través de una compañera de Granada, Encarni Arcoya, y decidió unirse al proyecto literario diseñado para que se investiguen posibles causas y tratamientos. Ofrecen lo único que saben hacer, según dicen: escribir. «¿Y si en el futuro tu hijo o tu nieto tuviera la enfermedad y no hubiera cura?», se plantean.

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