Una daliense busca fondos para saber más acerca de una enfermedad rara

Idaira es una niña malagueña de dos años y la razón de ser de esta iniciativa. Padece Atrofia Muscular Espinal desde que nació, una enfermedad denominada 'rara' que afecta al sistema nervioso central y va acompañada de problemas respiratorios. Cuanto antes aparecen los síntomas, menor es la esperanza de vida. No se conoce ningún tratamiento curativo. Encarni Maldonado conoció su historia a través de una compañera de Granada, Encarni Arcoya, y decidió unirse al proyecto literario diseñado para que se investiguen posibles causas y tratamientos. Ofrecen lo único que saben hacer, según dicen: escribir. «¿Y si en el futuro tu hijo o tu nieto tuviera la enfermedad y no hubiera cura?», se plantean.

Conocidos escritores también integran la antología que se está preparando. "Contamos con la participación del humorista Manolo Royo, las escritoras Megan Maxwell, Lena Valenti, Laura Gallego García, Teresa Viejo o Marianne Curley que se han unido a nuestra causa solidaria», detalla Encarni Arcoya. Sin embargo, este grupo de escritores busca desesperadamente fondos que financien su edición. «Ninguna editorial quiere publicarlo y hasta la fecha hemos conseguido sólo el 30 por ciento de lo que necesitamos», concreta Encarni Maldonado.

Para colaborar con esta iniciativa es necesario hacerlo a través de la página web www.pentian.com. «Porque nadie se merece nacer ya enfermo y tener una vida limitada como los enfermos de Atrofia Muscular Espinal», sentencian.