«Los padres con hijos con necesidades especiales somos los grandes olvidados»

Rocío fue madre por segunda vez hace seis años. Su hija padece Trastorno del Espectro Autista y es uno de los 16 niños que integran la primera asociación creada en Adra para niños con necesidades especiales. El colectivo lleva por nombre Siempre Valientes y, aunque apenas está dando sus primeros pasos, llega pisando fuerte.

–¿Quién hay detrás de Siempre Valientes?

–Somos un grupo de padres con hijos con necesidades especiales. La asociación se creó hace tres meses. Está compuesta por Sonia, Trini, Raquel, Paco, Io, Rosario, Tania, Rocío, Cristina, Manolo, Carmen y Nuria. La conforman niños que son muy distintos entre sí. La mayoría tiene Trastorno del Espectro Autista, pero también hay niños con otras necesidades. Enfermedades raras como Syngap1, que es una alteración genética aleatoria no heredada. Es el caso de uno de nuestros niños.

–¿Por qué se ha creado?

–Nuestros hijos no pueden participar en las actividades infantiles que se organizan, ya sean extraescolares o de otro tipo. Nos hemos marcado el objetivo de crear una escuela multideporte a la que puedan asistir y también una escuela de verano. Para ello, necesitamos personal cualificado como terapeutas ocupacionales, profesionales de integración social y profesionales de pedagogía terapéutica. También queremos prestar atención a los padres de los niños con necesidades especiales: somos los grandes olvidados. Ellos tienen logopeda, musicoterapia, psicólogo...¿y a nosotros, los padres, quién nos ayuda? La asociación Siempre Valientes es también un punto de encuentro donde compartir experiencias, ideas, emociones. Hay que concienciar a las familias de que sus hijos tienen necesidades especiales y que cuanto antes empecemos a darle respuesta, mejor.

–¿Qué suele ser lo más duro para una familia con un niño con necesidades especiales?

–Normalmente lo que más cuesta es aceptarlo, asumir que tu hijo tiene necesidades especiales. Tras el diagnóstico, hay un periodo para asimilarlo. La aceptación pasa por los padres, pero también por el resto de miembros de la familia como los hermanos. No hay terapeutas familiares para nosotros. Cuesta tiempo y trabajo asumir la condición de tu hijo o hermano. No hay que olvidar que el autismo, por citar un ejemplo, no es una enfermedad sino una condición de ser y, por lo tanto, no tiene cura. Hay que aprender a convivir con ello y es durísimo.

–¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan?

–Al principio estás perdido, no sabes a dónde dirigirte, y entre unos y otros te van orientando. Mi hija tiene TEA, asociado a una discapacidad intelectual. Atención Temprana solo cubre sus necesidades hasta los seis años, pero a partir de ahí todos los gastos añadidos corren a cargo de las familias. Existen unas becas educativas, pero resultan insuficientes en algunos casos. Los niños con necesidades especiales necesitan terapeutas ocupacionales, psicólogos, logopedas, integradores sociales, etcétera. Además, queremos que nuestros hijos no estén excluidos socialmente. Nos venden que la inclusión social existe, pero es papel mojado. Ellos necesitan sentirse uno más. En general es un mundo desconocido para las familias y por eso, desde la asociación Siempre Valientes, queremos tender una mano a las familias con hijos con necesidades especiales, sea del tipo que sean, y que confíen en nosotros. Estamos para ayudarnos.

–¿Cuáles son las principales carencias que encuentran en el ámbito educativo?

–La falta de personal. En los colegios faltan profesionales cualificados que atiendan a nuestros hijos, algunos con dificultades especiales a la hora de ir al aseo o de sentarse en un comedor.

–¿Y en nosotros como sociedad?

–La falta de empatía. Queremos que las personas que no tienen hijos con necesidades especiales se pongan nuestros zapatos y no nos juzguen cuando ven a un niño en un momento de crisis, con una rabieta por ejemplo. En el caso del autismo, no hay una persona igual que otra y por eso hablamos del espectro autista. Hay niños que dan golpes y no hablan con nadie, pero también hay otros que hablan y sonríen.

–¿Qué tienen previsto organizar para visibilizar Siempre Valientes?

–Hemos participado recientemente en una feria de manualidades que se ha celebrado en Adra. También hemos organizado nuestra primera fiesta, la de Halloween. Todos los fondos recaudados se destinan íntegramente a esta causa. Hemos solicitado un local de propiedad municipal para poder trabajar y, mientras tanto, nos encontramos en la clínica Fisioabdera en Adra. Tenemos otros proyectos que aún están tomando forma como organizar terapias con caballos o visitas a la Piscina Municipal en horario de menor afluencia. Las personas interesadas en saber más sobre nosotros pueden hacerlo a través de nuestras redes sociales.

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