Un libro, un dragón y una reflexión: «Lo que más duele es verlo jugar solo»

'¡Ya no echo fuego'! nació de la frustración, el sufrimiento y la impotencia de una madre que presencia la batalla diaria a la que se enfrenta su primer hijo, Lucas, de tan solo nueve años. Con apenas dos meses, le detectaron una «discapacidad reconocida, pero sin diagnóstico» con la que convive desde entonces. En él, Blanca Campos (Almería, 1986) encontró la inspiración para hilvanar una obra infantil, basada en un malhumorado dragón, que busca la empatía y la comprensión de la sociedad para poder sonreírle a la vida.

La autora de este libro traslada a un mundo mágico la dura y cruda realidad. Un dragón pasa los días aislado, expulsando fuego por su boca ante la imposibilidad de emitir palabras. Ningún otro animal se atreve a acercarse, ni sus familias se lo permiten, pero tampoco se preguntan el porqué de la actitud del dragón. Un día, una valiente pollito decide acercarse a él e intentar alcanzar un lenguaje compartido. Así comenzó a entender qué había detrás de aquel extraño dragón y así pudo explicárselo a sus amigos. Fue, así, como se erradicó la indiferencia.

El hijo de Blanca, lejos de parecerse a un dragón, ha vivido en primera persona esta situación muchas veces, pese a su corta edad. No puede hablar ni traducir en palabras sus pensamientos, padece dispraxia verbal, pero entiende a quien le presta atención y sufre si no la recibe. «Lo más duro es verlo en el parque jugar solo», reconoce la autora de '¡Ya no echo fuego!'. «Hemos vivido mucha incomprensión. En el colegio, porque le encanta aprender, pero necesita hacerlo de una forma diferente. En el parque, los niños le dan de lado, rechazan sus abrazos, que es su forma de comunicarse. Ellos no lo entienden, lo ven diferente y no saben cómo tratarlo. Y sus padres, pendientes del móvil, tampoco ayudan», argumenta con cierta resignación. «Quiero que los niños comprendan que les falta empatía y que, luego, se lo enseñen también a sus padres», añade.

Blanca completa el contenido del libro con ilustraciones de Irene Renon, imágenes que están diseñadas también para combatir la indiferencia con la que conviven los niños con necesidades especiales, especialmente durante la infancia. «Me da miedo la adolescencia. El momento de actuar es ahora», justifica.

Detectarlo a tiempo

Las vivencias de Lucas, sin pretenderlo, ha servido de reflejo a algunos adolescentes que «se sienten dragones» y sufren acoso en sus institutos. Así lo ha comprobado la autora en las presentaciones que ha realizado hasta la fecha. Aunque estudió Psicología y trabaja para la empresa familiar, nunca pensó que llegaría un día escribir un libro. «De pequeña quise ser escritora y no descargo escribir otro libro que pueda ayudar a personas que pasan por lo mismo, que les cuesta reconocer el problema desde el principio. La detección precoz es muy importante», puntualiza esta almeriense.

En su caso, apenas pasaron dos meses. «Cuando te dicen que tu hijo puede tener un problema de neurodesarrollo, es muy difícil aceptarlo. Eso no entra en tus expectativas. Te cambia la vida. Tienes que adquirir otros hábitos y aprender términos que nunca habrías imaginado», aclara Blanca, que tuvo un segundo hijo -Martín- de 6 años de edad. A día de hoy, ella y su familia siguen investigando para concretar el diagnóstico de Lucas, un dato que arroje luz sobre su enfermedad genética y ayude a acertar con el tratamiento correcto.

Falta de recursos

Los dos hijos de Blanca están escolarizados en un colegio público de la Alpujarra de Almería. «Para tener una monitora especializada, tuvimos que luchar lo más grande, pero ya la tenemos», respira aliviada. Más allá del diagnóstico y el tratamiento, son muchas las dificultades a las que se enfrenta una familia con un niño con necesidades especiales. «Lucas tiene una discapacidad intelectual que no se aprecia físicamente. Hay cosas que en el colegio no puede hacer, no porque no quiera, sino porque no puede. Hacen falta más maestros especialistas, solo cuentan con una hora a la semana, para favorecer una verdadera inclusión», explica.

Comprensión que, a su juicio, debería transformarse en empatía fuera de las aulas. «A las madres que tenemos niños con algún tipo de discapacidad, nos tachan de sobreprotectoras. En el aula, en cualquier parque», afirma. Por último, a la administración le pide atención y recursos: «La excusa es siempre que hay pocos recursos para atenderlos, pero sin recursos no se puede alcanzar la inclusión de la que tanto hablan. Necesitamos herramientas y personal terapéutico. Que nuestros hijos estén en clase como un mueble no nos sirve. Todo el peso no puede recaer en los maestros. Los niños son diversos», argumenta para pedir medios suficientes.

Un día a día

Mientras tanto, la vida sigue. La distancia entre Padules, donde reside, y la capital es recorrida a diario para facilitar a Lucas su «medicación», que pasa por Atención Temprana, logopeda, terapia ocupacional y fisioterapia. Obligada a reducir su jornada laboral para poder acompañar a su hijo cada día, los gastos familiares se disparan y las ayudas escasean. Pese a todo, sobran motivos para sonreír cada día. Ya no echa fuego. Ahora, en nombre de Lucas, lo convierte en palabras. Editado por Badibi-dú, su historia ya está en las librerías.

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